В Коми смертельно больной малышке Соне Гариповой привезли дорогостоящую «Спинразу»

Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

Маленькой жительнице Пажги Соне Гариповой, которой врачи диагностировали страшное заболевание – спинально мышечную атрофию 1 типа, приехала помощь. В Коми привезли поддерживающую терапию - лекарство «Спинраза», стоимость одной дозы которого - порядка шести млн рублей!

- Сегодня нам сообщили чудесную новость - к нам, наконец, приехала «Спинраза», - не скупится на эмоции мама девочки Татьяна Гарипова. - Все нужные анализы нами были сданы, теперь остаётся ждать завтрашнего дня - нам введут спасительную дозу поддерживающей терапии!

Точный диагноз был поставлен девочке ещё 24 января, из-за того, что врачи не назначили «Спинразу» сразу, Татьяна Гарипова начала «бомбить» письмами всевозможные инстанции: написала руководству детской больницы, в минздрав региона и лично главе Коми Владимиру Уйбе. Ответ от главы пришёл недели через три: покупка лекарства на личном контроле. Но обеспечил ими девочку не минздрав Коми, а федеральный благотворительный фонд «Круг добра».

Как только ребёнку введут лекарство, у семьи Гариповых будет шанс вылечить ребёнка, открыв сбор на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей, который вылечит Софушку раз и навсегда.

- Американская клиника уже готова принять нас, они скоро отправят все необходимые документы, чтобы мы могли открыть счёт и начать сборы средств на «Золгенсма», - сообщила Татьяна Гарипова.

Первую доза «Спинразой» введут девочке завтра утром, далее препарат будет вводиться ещё три раза с разницей две неделе, чтобы активировать. Когда будет завершена вводная терапия, препарат будет вводиться реже - раз в 2 месяца.

СПРАВКА КП

Спинально мышечная атрофия 1 типа – сложное тяжёлое заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Проще говоря, когда с рождения ребёнку трудно дышать, сосать, глотать, а также осваивать самые простые контролируемые движения – держать голову, самостоятельно сидеть.

Сегодня только два препарата дают шанс больным с СМА. Это «Спинраза» стоимостью шесть млн рублей, которую всю жизнь в качестве поддерживающей терапии надо давать пациенту раз в два месяца, итого за первый год лечение будет стоить 48 млн рублей в год, в последующие года терапия обойдётся дешевле! И однократная «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей, этот препарат надо ввести ребёнку до 2-летнего возраста. Спинраза входит в список жизненно необходимых лекарств.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Если мы не успеем до двухлетнего возраста, я всё до копейки отдам на лечение других детей»: смертельно больная девочка из Коми ждёт самое дорогое в мире лекарство

Родители Сони Гариповой надеются на поддержку добрых людей и верят в чудо (подробности)