«Если мы не успеем до двухлетнего возраста, я всё до копейки отдам на лечение других детей»: смертельно больная девочка из Коми ждёт самое дорогое в мире лекарство

Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

Семья Гариповых жила как все многодетные семьи: в домашних хлопотах, с детскими радостями и достижениями. Как вдруг в дом постучалась беда. У новорождённой Сонечки, которой сейчас 5 месяцев, врачи диагностировали страшное заболевание – спинально мышечная атрофия. Лечение требует космических затрат – сотни млн рублей!

Миллион сомнений и бессонных ночей

В село Шошку Сыктывдинского района Коми многодетная семья Гариповых переехала ради детей. В период пандемии дети свободно играли своём дворе на свежем воздухе, родители занимались собственным хозяйством и радовались появлению на свет малышки Софии. Как вдруг мама девочки Татьяна Гарипова заподозрила что-то неладное.

Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

– Я заметила, что дочка стала слабеть. Что-то не так с мышцами. До Сони я растила двоих детей и точно знала, как должно развиваться дитя. В 1,5 месяца мы пошли к медикам, – рассказала «Комсомолке» Татьяна.

А дальше – классический сценарий: походы по врачам, ошибочный диагноз «гипотонус», который медики пытались лечить массажем, и миллион сомнений и бессонных ночей. Материнское сердце чуяло – медлить нельзя.

– Мы записались на платный приём в ДРБ. Врачам было понятно, что с организмом Сони что-то происходит, – вспоминает Татьяна.

Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

В январе малышка умудрилась переболеть коронавирусом. И после полного обследования ребёнку вынесли вердикт: спинально мышечная атрофия 1 типа – сложное тяжёлое заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Проще говоря, когда с рождения ребёнку трудно дышать, сосать, глотать, а также осваивать самые простые контролируемые движения – держать голову, самостоятельно сидеть.

Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

Лекарство из другой страны

Сегодня только два препарата дают шанс больным с СМА. Это «Спинраза» стоимостью шесть млн рублей, которую всю жизнь в качестве поддерживающей терапии надо давать пациенту раз в два месяца, итого 48 млн рублей в год! И однократная «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей, этот препарат надо ввести ребёнку до 2-летнего возраста.

Спинраза входит в список жизненно необходимых лекарств. Но консилиум врачей это лекарство Соне не назначил. Вместо этого медики приняли решение отправить ребёнка в московскую клинику, где даже не лечат, а просто обследуют.

– Смысл кататься туда-сюда на новое обследование, когда в Сыктывкаре уже поставили диагноз? – недоумевает мама девочки. – Терять драгоценное время? Соня уже почти не двигает ножкам, не держит голову, слабеют её ручки. Ежедневно у неё умирает тысячи мотонейронов. В любой момент Соня перестанет дышать самостоятельно... Я очень боюсь её потерять. Совсем недавно в Уфе умерла шестилетняя девочка с СМА, которая вовремя не получила должного лечения вовремя.

В феврале Татьяна начала «бомбить» письмами всевозможные инстанции: написала руководству детской больницы, в минздрав региона и лично главе Коми Владимиру Уйбе. Ответ от главы пришёл недели через три: покупка лекарства на личном контроле. Но обеспечит им девочку не минздрав Коми, а федеральный благотворительный фонд «Круг добра». Главврач ДРБ Игорь Кустышев сообщил, что лекарство везут с другой страны и доставят в конце февраля.

– Если в ближайшее время препарат будет введён, у нас будет шанс спасти дочку и даже предотвратить инвалидность. Я хочу, чтобы время остановилось! – со слезами молит Татьяна Гарипова.

Страничка в вк

Как только ребёнку начнут проводить поддерживающую терапию «Спинразой», у семьи Гариповых будет шанс вылечить ребёнка, открыв сбор на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», который вылечит Софушку раз и навсегда. Жаль, нельзя купить время, которого у семьи очень, очень мало.

Татьяна создала в ВК страничку Сони и приглашает всех неравнодушных в друзья. Семья Гариповых пока ничего не просит, а только хочет, чтобы как можно больше людей узнали о непростой судьбе маленькой девочки. И когда наступит время, возможно, смогут оказать финансовую помощь.

– Если не успеем закончить сбор на «Золгенсму» до двухлетнего возраста, я всё до единой копейки переведу на лечение другого ребёнка. И я верю, что на свете много добрых людей, и вместе мы справимся, – не отчаивается Татьяна.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Коми собирают деньги для помощи сироте-инвалиду в покупке жилья

У целеустремленного спортсмена Ивана Мартюшева есть сертификат, но немного не хватает (подробности)