Смертельно больная Соня Гарипова из Коми нуждается в самом дорогом в мире лекарстве

Сонечка после введения "Спинразы" чувствует себя замечательно! Фото: Татьяна Гарипова

О полугодовалой Соне Гариповой уже известно многим. Маленькой жительнице Пажги Сыктывдинского района врачи диагностировали страшное заболевание – спинально мышечную атрофию 1 типа. К счастью, курс поддерживающей терапии доктора назначили – ей вводят препарат «Спинраза», стоимость одной дозы которого – порядка шести млн рублей! Но для того, чтобы поправиться окончательно, ребёнку нужно лекарство «Золгенсма». Его стоимость — 163 млн рублей… С Соней и её мамой познакомилась «Комсомолка».

Поддержка есть

Маленькой Софии диагностировали заболевание 24 января. Врачи не назначили дорогущую «Спинразу» сразу, поэтому мать девочки Татьяна Гарипова начала «бомбить» письмами всевозможные инстанции: написала руководству детской больницы, в минздрав региона и лично главе Коми Владимиру Уйбе. Ответ от главы пришёл недели через три: покупка лекарства на личном контроле руководителя региона. Обеспечил им девочку не минздрав Коми, а федеральный благотворительный фонд «Круг добра». Первую спасительную дозу препарата Соне ввели 26 февраля.

Девочка не может шевелить ножками, еле поднимает ручки. Фото: Татьяна Гарипова

– Сонечку унесли в процедурную, чтобы сделать инъекцию, ей сделали местное обезболивающее, шприцом взяли 5 мл спинномозговой жидкости и вместо неё ввели «Спирнразу». Она много спала после процедуры, но потом была в очень хорошем расположении духа – гулила, улыбалась, строила всем глазки! – радуется мама Татьяна.

Параллельно с началом терапии девочке делают массаж лица и тела. Совсем скоро её ожидает вторая «запускающая» доза, после которой, наконец, Соня со своей мамой поедут к себе домой, где их уже давно заждались все родственники.

– Пока говорить об изменениях рановато, но мне кажется, что она стала лучше шевелить ручками, возможно, это просто мои фантазии, ведь действие препарата начнётся только после четвёртой дозы, – пояснила Татьяна.

Спасти жизнь

Сейчас Татьяна Гарипова общается с американской клиникой – заокеанским врачам отправлены все результаты анализов, видео девочки, все данные о ребёнке. Как только они проверят весь пакет документов, клиника выставит счёт на самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» и семья сможет начать на него сборы. Лекарство, стоимостью 163 млн рублей, вылечит Софушку раз и навсегда.

Предстоит долгая реабилитация - мама верит, что через год ребёнок научится сидеть и переворачиваться. Фото: Татьяна Гарипова

– Мы очень ждём, когда получим счет от клиники и начнём сборы на «Золгенсма». Я ночами не спала – дежурила у Сониной кроватки, слушала её дыхание. Мне очень страшно жить в неведении – будет ли всегда ежегодно поставляться препарат «Спинраза» без перебоев. Хочется поскорее вылечить ребёнка от этой страшной болезни, – надеется мама больной девочки.

Татьяна ведёт активную страничку в вк, добавляет в друзья всех, кто хочет и может помочь Сонечке в будущем: vk.com/id637625518. Ведь даже 100 рублей могут спасти жизнь…

КСТАТИ

Сегодня только два препарата дают шанс больным с СМА. Это «Спинраза» стоимостью шесть млн рублей, которую всю жизнь в качестве поддерживающей терапии надо давать пациенту раз в два месяца, итого за первый год лечение будет стоить 48 млн рублей в год, в последующие года терапия обойдётся дешевле! И однократная «Золгенсма» стоимостью 163 млн рублей, этот препарат надо ввести ребёнку до 2-летнего возраста, а точнее – до того, как ребёнок будет весить 13 килограмм. Пока в России только «Спинраза» входит в список жизненно необходимых лекарств.

СПРАВКА КП

Спинально мышечная атрофия 1 типа – сложное тяжёлое заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Проще говоря, когда с рождения ребёнку трудно дышать, сосать, глотать, а также осваивать самые простые контролируемые движения – держать голову, самостоятельно сидеть.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Коми смертельно больной малышке Соне Гариповой привезли дорогостоящую «Спинразу» Инъекцию введут впервые. 5-месячной девочке предстоит долгое лечение (подробности)