«Это просто издевательство»: победившая смертельную болезнь девочка из Сыктывкара не может получить положенную ей коляску

Коляску Соня должна была получить еще в 2022 году. Фото из личного архива.

О четырехлетней Соне Гариповой жителям Коми хорошо известно. Малышка родилась со смертельным диагнозом – спинально мышечной атрофией I типа. Спасти ребенка смог укол, стоимость которого достигала 163 млн рублей. Это самый дорогой препарат в мире. Спасительная генная терапия дала шанс Сонечка на благополучную жизнь, но теперь ребенку приходится сталкиваться с бюрократическими проблемами.

По словам мамы малышки Татьяны, ее дочь сейчас не ходит самостоятельно, но передвигается на коляске. Она легко может доехать на ней до холодильника, заглянуть в комнату любимого брата и даже посещать кружки танцев. Коляска заменила девочке ноги, но она из нее уже выросла, а новой нет.

— Первую коляску нам закупил благотворительный фонд, неравнодушные люди собрали необходимую сумму. Доказав, что Сонечка может управлять коляской, нам вписали её в программу реабилитации в ноябре 2022 года. Это означало, что теперь коляску мы можем получить от государства, так как СФР взял на себя обязательства по обеспечению, — рассказала Татьяна.

Только коляску семья не дождалась ни в 2022 году, ни в 2023 году, а 2024 год уже подходит к концу и мечты погулять в парке так и остаются мечтами.

— Это просто издевательство над ребенком. Наше ожидание затянулось почти на два года, более 10 судебных заседаний и бесконечное количество нервов, — негодует Татьяна.

По факту нарушения прав Сонечки глава Следкома России Александр Бастрыкин поручил завести уголовное дело.

— Предпринимаются попытки к заключению договоров на закупку оборудования, технические характеристики которого не соответствуют физическим параметрам малолетней. Многочисленные обращения матери девочки в различные инстанции результатов не принесли, — рассказали в СК.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Могла двигать только пальчиками на ножках»: как живёт девочка с СМА из Коми, которой год назад сделали спасительную генную терапию Золгенсма (подробности)