
Егор Гуров рос абсолютно обычным ребенком. Крепкий, симпатичный, веселый мальчуган. Только он все время молчал. Когда и в три года Егор так и не заговорил, Ирина, мама мальчика, забила тревогу. Начали ходить по врачам, те никак не могли понять, что с ребенком. В карте ребенка в графе «диагноз» несколько лет стоял знак вопроса, закрывавший для Егора двери в детские сады. Врачи говорили: давайте еще подождем, еще понаблюдаем. Ирина решила не ждать и поехала в Питер, в Педиатрическую академию. Ей повезло, она попала на прием к неврологу, кандидату медицинских наук Марине Ковеленовой. Та сразу поставила малышу конкретный диагноз - сенсомоторная алалия. Сложное врожденное речевое расстройство. Многие на месте Егоркиной мамы опустили бы руки, сдались или даже не пытались бы бороться. Но мальчику с мамой повезло. Ирина – настоящий боец...
Чужой язык
Чтобы понять, что чувствует себя «алалик», нужно представить, что вы, взрослый человек, попадаете в какую-нибудь африканскую страну. Там никто не говорит по-русски. Да и сам язык чужд по звукам и словам в целом. Сколько времени вам понадобится, чтобы из диалогов африканцев вычленить названия простейших предметов - стол, стул, молоко? Наверное, много. Совершенно точно так же чувствует себя алалик. Он все слышит, он далеко не глуп. Но русские слова к нему совершенно «не лепятся», как к нам «не лепились» бы африканские. У него нет «дара речи», который есть у обычных детей. Только долгие годы упорных упражнений и занятий помогают «алаликам» усваивать и произносить отдельные слова.
Врачи сразу предупредили Ирину - вырастить такого ребенка по энергозатратам равноценно тому, чтобы вырастить трех обычных детей. Если не тяжелее.
- Меня уговаривали, мол, зачем вам ребенок-инвалид, откажитесь от него, вы молодая, родите ещё, - вспоминает Ирина.
Как правило, многие родители, «взяв грех на душу», так и поступают. В итоге их дети остаток своей жизни проводят в специнтернате. Бывает, что ребенок остается с родителями. Вернее, с мамой (по статистике, 90 процентов семей после появления в ней ребенка-инвалида распадается, мужчины сбегают, не выдержав груза проблем). Перед матерью встает непростой выбор: либо бросить работу и ухаживать за больным ребенком, либо работать, наняв для малыша няню. Как правило, большинство родителей предпочитают второе. Единицы бросают все, и посвящают себя ребенку. Ирина не только не отдала Егора в специнтернат, но и, не задумываясь, оставила ради него высокооплачиваемую работу.
Улыбка для чиновника
Маленькой семье пришлось кардинально пересмотреть статьи расходов семейного бюджета.
- Мы, например, не тратим деньги на одежду, я все шью сама. Мы едим простую пищу, никаких изысков, ничего жирного, жареного, - говорит Ирина. Сейчас у Егора ежемесячная пенсия, плюс 100% льготы на коммунальные услуги. Но оформить все это было непросто. Сколько очередей выстояно, сколько собрано справок и бумаг – не сосчитать.
- Я для себя решила: теперь это моя работа. Выцарапывать у государства все то, что положено ребенку-инвалиду, – говорит мама Егора.
Но найти нужный тон в общении с чиновниками социальных служб удалось не сразу.
Нельзя просить, унижаться, но и скандалить, кричать не стоит. Нужно говорить спокойно, уверенным тоном человека, знающего свои права. И улыбаться!
Чудо
Параллельно с хождением по чиновничьим кабинетам, Ирина каждый день по несколько часов занималась с Егором. С Питера мама привезла специальные логопедические программы известного детского дефектолога Нуриевой. А еще делала с ним домашние задания, которые задавала логопед-дефектолог. Питерский врач дала совет – найдите для своего ребенка лучшего специалиста, которого только сможете отыскать в своем городе. Только тогда есть надежда, что ваш сын заговорит. И такого специалиста мама нашла. С пяти лет с Егором занимается логопед-дефектолог Ольга Александровна Моровова.
Но занятия с логопедом, каким бы хорошим он ни был, лишь пятьдесят процентов успеха. Остальные пятьдесят зависят от того, сколько сил в ребенка вкладывают родители.
Человек, который никогда не занимался с больным ребенком, вряд ли сможет представить, что это такое. Сколько нужно сил, выдержки, терпения. Поэтому мало кто из родителей выдерживает. Но Ирина сложностей не испугалась. Сама от руки рисовала карточки с картинками и словами, по которому Егору предстояло осваивать «незнакомый» для него язык.
- Первый раз встречаю такую маму. Многие родители даже не интересуются домашним заданием!
Через два года женщина снова повезла ребенка на консультацию к специалистам в Питер. Светила медицины только руками всплеснули от удивления. Ведь Егор заговорил! Правда, немного, только отдельные слова и фразы, но громадный прогресс был налицо! Для его степени заболевания речь - это большая редкость! Практически чудо, сотворенное мамой для сына.
Теперь я могу читать лекции!
За несколько лет Ирина стала профессионально разбираться в детских речевых расстройствах:
Логопеды говорят, Ирина единственная в Сыктывкаре мама, которая на профессиональном уровне занимается со своим ребенком. Женщине даже поступали предложения от других родителей позаниматься с их детьми. Но Ирина отказывается, говорит, хватило бы сил на своего.
Сейчас Егору Гурову 12 лет. Чтобы не потерять достигнутые результаты, он занимается на дому с мамой. Но та ему слабину не дает, иначе нельзя:
- У нас «полувоенный» режим. Во время занятий я не жалею Егора, положено полтора часа заниматься, значит будем заниматься полтора часа! Год писали диктанты «через слезы», - рассказывает мама.
Егор не сидит дома, Ирина старается, чтобы он был «загружен» по полной. Он посещает спортивную школу по плаванию, ходит в класс компьютерного дизайна в республиканском Центре допобразования. Ирина уверена, если и дальше в таком темпе заниматься, Егорка сможет полностью адаптироваться к жизни.
Справка «КП»
Алалия - отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причиной алалии, чаще всего, является повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, а также мозговые заболевания или травмы, перенесенные ребенком в доречевой период жизни; тяжелые степени алалии выражаются у детей полным отсутствием речи или наличием лепетных отрывков слов; в более легких случаях наблюдаются зачатки речи, характеризующиеся ограниченностью запаса слов.