Двухлетней жительнице Коми с синдромом Пьера Робена требуется срочная помощь

Мама Елена рассказала, как боролась за дочь и почему не отдала ее в детдом. Фото: личный архив.

Двухлетней Алене Нехорошевой из деревни Кырныша Усть-Куломского района срочно нужна помощь благотворителей. У девочки диагностировали множественные врожденные пороки развития и синдром Пьера Робена. Сейчас ребенок дышит через трахеостому и питается через гастростому, поэтому самостоятельно есть с ложки не может, но зато с удовольствием кормит своих игрушек. Сейчас Алена умеет стоять на ножках, танцевать, любит рисовать, гулять, наряжаться и играть в прятки. Мама Елена Паршукова рассказала, что девочка очень активная и жизнерадостная, как будто и не болеет.

По словам женщины, беременность проходила хорошо, но на 38-й неделе врачи обнаружили маловодие. О расщелине неба маме сообщили уже после родов в Сыктывкаре. Алену сразу увезли в реанимацию перинатального центра. Елена призналась, что ничего не понимала, плакала, потому что даже не знала, что такое расщелина неба. На третий день дочь перевезли в Санкт-Петербург, чтобы установить трахеостому для самостоятельного дыхания, но мать туда не пустили. Через месяц Алену санавиацией вернули обратно, и только тогда Елена смогла ее увидеть.

Полгода они вместе находились в детской республиканской больнице, где девочке поставили гастростому для питания. Врачи предлагали Елене оставить ребенка в больнице и даже отдать в детский дом, но материнское сердце решило бороться.

В январе 2024 года мама с особенным ребенком вернулась домой. Первое время было очень тяжело, потому что остальные члены семьи не понимали, как соблюдать стерильность, чтобы ничего не попало в трахеостому, но постепенно все научились. Сейчас повязку и гастростому обрабатывают вместе, гуляют и играют сообща.

У Алены есть еще шестеро братьев и сестер – всего в семье семеро детей. Мама приучила всех помогать: один заносит дрова, другой моет посуду, третий пылесосит. Вместе выходят в огород. Елена по профессии парикмахер, сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. Папа девочки – пенсионер, но подрабатывает в лесу, если зовут.

Алене постоянно требуются специализированное питание, запасные гастростома и трахеостома. В Усть-Куломской больнице медизделий нет, маме приходится закупать их самой: одна гастростома стоит более 50 тысяч рублей. Баночка специального питания (на три дня) стоит 1 800 рублей, в магазинах его не купишь – приходится заказывать в интернете, и иногда питание пропадает, приходится искать замену. Семье нужно собрать 228 720 рублей. В дальнейшем Елена надеется на помощь Минздрава – аппаратуру и медикаменты обещали выдать сразу после рождения, но вот уже три года дочь живет благодаря родным и знакомым. Благотворительный марафон в помощь Алене организован совместно с фондом «Сила добра» при поддержке ведущих СМИ региона.

Чтобы помочь ребенку, можно перевести средства несколькими способами:

"Сбербанк" онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Алены Нехорошевой;

Название организации: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"

ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:

Р/с 40703810028000008645

К/с 30101810400000000640

БИК 048702640 - QR-код, с пометкой для Алены Нехорошевой (перевод БЕЗ КОМИССИИ);

наличные средства (чек на руки) через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина д.11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17.