Общество11 октября 2021 12:30

Папа может: сыктывкарец снимает ролики о дочери с аутизмом, чтобы помочь другим родителям особенных детей

После постановки диагноза ребенку жизнь мужчины разделилась на до и после
Уже больше трёх лет сыктывкарец Артём Ермолин ведет блог на YouTube о жизни своей особенной дочери Анастасии.

Уже больше трёх лет сыктывкарец Артём Ермолин ведет блог на YouTube о жизни своей особенной дочери Анастасии.

Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА

Уже больше трёх лет сыктывкарец Артём Ермолин ведет блог на YouTube о жизни своей особенной дочери Анастасии. В незамысловатых видео девушка печёт пироги, чистит сорняки на грядке, учится плавать, вязать и лепить из глины. Вместе с Настей и Артёмом мы побывали на занятии адаптивным фигурным катанием и распросили папу особенного ребёнка о диагнозе, обучении, неприятии общества и попытках это исправить.

Настин мир

Закрепление каждого нового навыка — настоящая победа девушки над обстоятельствами и временем, потому что у Насти аутизм. С помощью коротких роликов отец девочки хочет показать всем родителям, что люди с аутизмом могут научиться обслуживать себя в быту.

Настя встречает с улыбкой и спокойно реагирует на фотоаппарат, уже привыкла к камере. Однако когда я попыталась перевесить её пальто в другое место для красивого кадра, она, протестуя, закричала. Просто в Настином особенном мире, как и у большинства людей с расстройством аутистического спектра, всё должно быть строго по установленному порядку. Артём рассказывает, что тревожные звоночки начались, когда девочке не было и года: она не сидела, не ползала. После госпитализации в младенческом возрасте научилась сидеть, но пропала речь. Самостоятельно пошла только в год и восемь месяцев, а к горшку приучилась только на четвёртом году жизни.

В семилетнем возрасте Насте наконец-то поставили диагноз — и это действительно был аутизм, который в 17 лет заменили на диагноз атипичный аутизм.

В семилетнем возрасте Насте наконец-то поставили диагноз — и это действительно был аутизм, который в 17 лет заменили на диагноз атипичный аутизм.

Начались походы к врачам, но доктора районных и городских больниц только разводили руками. Когда в родном селе Трусово Усть-Цилемского района Коми вместе с сотовой связью появился интернет, мужчина начал с жадностью черпать информацию о разных диагнозах во всемирной паутине. Тогда он подробнее изучил информацию о РАС (расстройство аутического спектра). В семилетнем возрасте Насте наконец-то поставили диагноз — и это действительно был аутизм, который в 17 лет заменили на диагноз атипичный аутизм.

Общество и диагноз

После постановки диагноза жизнь мужчины разделилась на до и после. Артем стал посвящать развитию Насти все свободное время. Спустя время он развелся с женой и доказал через суд, что сможет позаботиться о дочке лучше бывшей супруги. Непростой путь осложнялся отторжением общества, которое оказалось не готовым к принятию особенного ребенка. Проблемы начались в первый год обучения Насти в местной школе. Да, девочка могла бы обучаться в коррекционной школе в Усть-Цильме, но ездить туда каждый день из Трусово невероятно сложно из-за транспортной недоступности, а идею оставить Настю в интернате школы Артем сразу же отверг. Пришлось соглашаться на индивидуальное обучение по общей программе, потому что мужчина не знал, что имеет право требовать индивидуальное обучение по месту жительства по программе коррекционной школы

— В тот первый год обучения восьмичасовую нагрузку разделили на трёх учителей, хотя в младших классах у детей, как правило, один педагог. Настя числилась в классе у учителя, которая в тот год вела первый класс. Кроме дочки в нём обучалось еще шесть учеников. С первых уроков мы почувствовали стену отторжения. Нас не пригласили ни на одно мероприятие класса, как будто Настя — невидимка. Иногда педагог сознательно скрывала информацию про школьные праздники. Апогеем некорректного отношения стала новогодняя ёлка. До нас всё же довели информацию о том, что новогоднее торжество состоится, но не соизволили сказать, что каждого ребёнка ждет сладкий подарок, на который следовало ранее скинуться. В итоге когда дети пошли получать на ёлки подарки, я Настю тоже повёл. Только, естественно, Насте достался шиш, а не подарок. Дети с аутизмом такого скрытого неприязненного поведения часто не понимают. Не поняла и Настя, — с грустью вспоминает Артём.

На занятии по адаптивному фигурному катанию мы Артёмом наблюдаем, как Настя справляется даже со сложными заданиями.

На занятии по адаптивному фигурному катанию мы Артёмом наблюдаем, как Настя справляется даже со сложными заданиями.

Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА

Другая сторона жизни

Некорректное отношение людям с инвалидностью можно преодолеть одним путём — честно показывать другую сторону жизни, скрытую от глаз обывателей. Артём начал снимать видеоролики о том, как Настя овладевает важными бытовыми навыками.

— Закрепление каждого серьёзного навыка требует предельной концентрации, потому что из-за нарушения в мозговой деятельности никогда не знаешь, как мозг ребенка перерабатывает ту или иную информацию. Например, когда Настя училась вязать, то время от времени делала ошибки в петлях. Неправильные ряды я или педагоги распускали, а дочка вслед за ними решила, что распускать нужно всегда: свяжет ряд — распустит. Только после многократных повторений Настя уяснила, что распускать ряды не нужно. В этом заслуга педагогов из Трусово и сыктывкарской коррекционной школы, — говорит Артём.

Чтобы дать ребёнку больше возможностей для развития, Артём ушел с работы и переехал в Сыктывкар. Сейчас папа и дочка живут в квартире родных, а их день расписан по минутам: многочисленные занятия, кружки и активности съедают все время, но помогают двигаться вперед.

«Я же держу тебя, Настенька», — говорит тренер. Папа всегда рядом: следит за каждым движением дочки и то и дело норовит помочь.

«Я же держу тебя, Настенька», — говорит тренер. Папа всегда рядом: следит за каждым движением дочки и то и дело норовит помочь.

Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА

«Я же держу тебя, Настенька»

На занятии по адаптивному фигурному катанию мы Артёмом наблюдаем, как Настя справляется даже со сложными заданиями. Иногда девушка протестует и зажмуривает глаза, когда с тренером Ольгой Коринец катиться назад и не чувствует поддержки. «Я же держу тебя, Настенька», — говорит тренер. Папа всегда рядом: следит за каждым движением дочки и то и дело норовит помочь.

— С Настей мы начали ходить в бассейн в прошлом году в специальной группе по адаптивному плаванию. Однако занятия не задались: Настя панически боялась воды. Тренер, потерпев какое-то время меня и Настин крик, вынесла вердикт: дочь никогда не научится плавать. Однако предложила индивидуальные занятия, которые не подходили нам по формату. Тогда мы начали ходить за деньги, пользуясь тем, что в бассейне «Орбита» есть льготы для инвалидов. Шаг за шагом, путём проб и ошибок стал обучать Настю. Спустя два с половиной месяца почти ежедневных занятий к моей великой гордости Настюша самостоятельно поплыла, пока с подручными средствами, в потом и без их помощи. Это была настоящая победа и над предубеждениями тренера, и над обстоятельствами, — с гордостью делится Артём. Теперь своей авторской методикой обучения и видео на YouTube он охотно делится со всеми желающими.

… Занятие по фигурному катанию подходило к концу. Напоследок Настя бодро сделала заминку — присела десять раз, сама себя подбадривая громким счетом «Раз! Раз! Раз!». Как только занятие завершилось, Настя убежала в раздевалку. Артём смеется, что девушка всегда спешит с занятий, потому что «Сделал дело — гуляй смело». Мы попрощались у остановки, где Артем и Настя ждали автобуса, которые девушка просто обожает. Впереди новый день, где будет много активности и папы, который всегда рядом.

ЕСТЬ МНЕНИЕ

«Конечно, я думаю о том, как будет жить Настя, если со мной что-то случится. К сожалению, в России не то, что нет хороших интернатов для детей с аутизмом, их вообще нет. Хотя мировая практика радует: будущее за социальными деревнями с сопровождением и за другими формами сопровождаемого проживания, но не в интернатах. В некоторых городах России уже есть практика проживания людей с особенностями развития в отдельных квартирах небольшими группами под присмотром сопровождающего. Надеюсь, когда-нибудь и в Сыктывкаре этот опыт будет внедрен. Это не быстрый процесс, так как упирается не только в финансы, но и в законодательные нормы», — рассуждает Артём.