«Малышка победила в гонке за жизнь»: болеющей СМА Софии Гариповой из Сыктывкара ввели самый дорогой препарат в мире

Татьяна Гарипова: Сонечка чувствует себя замечательно! Фото: со странички Софии Гариповой в соцсетях

Мама Сони Гариповой Татьяна сообщила на своей страничке в соцсетях замечательную новость – Сонечке, которой зимой был поставлен диагноз спинально мышечная атрофия 1 типа, ввели препарат Золгенсма, а это значит, что при успешной реабилитации девочка сможет жить полноценной жизнью и даже начнёт ходить.

Напомним, маленькой Софии диагностировали заболевание 24 января этого года.

– Дорогие друзья и гости, нашей малышки Софии. Хотим сообщить вам самую радостную, самую чудесную новость!!! София победила в этой гонке за жизнь!!! София получила такой необходимый, такой жизненно важный препарат Золгенсма, – сообщила Татьяна Гарипова на странички Софии в соцсетях.

Верили и верим в чудо

Впереди девочку ждёт этап восстановления, за время прогрессирования болезни малышка утратила ряд навыков. Семья верит в то, что у них всё получится и выразили надежду, что подписчики будут дальше следить за развитием Сони Гариповой, ведь история маленькой девочки продолжается. Введение препарата Золгенсма – это 50% успеха в надежде на полное восстановление. Пока что Софушка только лежит и активно двигает ручками, у неё отменный аппетит – мама сама готовит ей разнообразные пюрешки из мяса, овощей и фруктов.

– Мы верим в чудо, у нас всё получится. Мы говорим спасибо всем, кто поддерживал нас в трудную минуту. Ваши слова, ваши молитвы были услышаны. Теперь только вперёд! Сонечка на своём примере показала, что нельзя сдаваться, что нужно верить в чудо, и оно обязательно произойдёт. Когда говорят врачи шансов нет, не верь, шанс есть всегда. Пусть даже 1 шанс из 1000, это тоже шанс. Наш случай ещё раз подтверждает, что чудеса случаются. Верьте в чудеса!!! Ещё раз большое спасибо всем!!! – написала подписчикам Софии Гариповой мама девочки.

Фото: со странички Софии Гариповой в соцсетях

Мама девочки сообщила, что ранее, сразу после того, как был поставлен диагноз, она подала заявку на участие в лотерее от Золгенсма. Лотерея проводится среди стран, где данный препарат не зарегистрирован, в списке этих стран есть и Россия.

– Я искренне верила в чудо, я очень хотела подарить доченьке это спасение. Мы подходили по всем критериям – Сонечка дышала самостоятельно, а не через аппарат ИВЛ, наш вес был менее 13 кг, девочка родилась крепенькой. То, что мы выиграли лотерею, я узнала давно, но сообщать всем было весьма опрометчиво. Мы до последнего не были уверены, что все получится и ничто не помешает нам ввести этот препарат, – рассказала «Комсомолке» Татьяна Гарипова.

Татьяна Гарипова подчеркнула, что ближайший курс реабилитации необходим уже в августе, и она надеется, что данный курс сможет получить по квоте от государства.

Долгое восстановление

– Сейчас в июне в Сыктывкар приезжает ортопед из Санкт-Петербурга, мы с Сонечкой записаны к нему на приём. Нам будут назначены специальные корсеты: на руки, на спину и туторы на ноги. Цена корсетов более 60 тысяч. И таких трат ожидается ещё очень много. Нам нужен специальный стульчик для кормления, препарат для отхождения мокроты, прогулочная коляска, цены на эти специализированные товары заоблачные, но с нашим состоянием мышц мы не можем использовать никакие аналоги, мы просто навредим ребёнку. Есть надежда, что данные товары мы сможем получить по квоте, но в случае отказа, придётся открывать сбор средств. Для понимания, самая простая коляска для ребёнка со СМА стоит от 200 тысяч рублей, – пояснила мама девочки.

Сейчас семья Сони строит планы по дальнейшему восстановлению девочки, готовятся к посещению врачей.

– Я получила массу сообщений в соцсетях, но чисто физически и морально не успеваю ответить каждому. Я обязательно выйду на связь и расскажу обо всём подробнее, но пока мне с Соней необходимо время, чтобы прийти в себя.

СПРАВКА КП

Золгенсма (Zolgensma) — самый дорогой препарат в мире, который используют для лечения спинальной мышечной атрофии с помощью генной терапии. Это уникальное лекарство со способностью влиять на генетическую информацию пациента. Останавливает прогрессирование заболевания путем подавления патологического механизма, лежащего в основе развития спинальной мышечной атрофии.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Жительница Коми добилась через суд жизненно необходимых лекарств (подробности)