«Я смогу ходить, но пока постоянно падаю»: в Коми четырёхлетней малышке со СМА дорогостоящая реабилитация может подарить шанс на счастливое будущее

Маленькая сыктывкарка Соня так надеется, что когда-нибудь твёрдо встанет на ноги. Фото: архив семьи Гариповых.

Более трёх лет назад малышка из Коми София Гарипова, родившаяся с редким заболеванием спинально-мышечная атрофия 1 типа, получила спасительную генную терапию – самое дорогое лекарство в мире, Золгенсма. Это сохранило девочке жизнь. И сейчас Соня отважно и ежедневно тренируется, чтобы достичь главной цели – начать ходить! О том, как сейчас идут дела в семье Гариповых, рассказала мама Сони Татьяна.

Сонечка выиграла лекарство!

Напомним, Сонечка родилась 15 сентября 2020 года совершенно обычным ребёнком. Когда малышке стукнуло полтора месяца, мама вдруг стала замечать, что у дочери уменьшилась активность, она перестала шевелить ножками и ручками. Татьяна разволновалась – в семье растут двое старших детей, и у них подобных проблем в развитии не было.

Спустя время врачи утвердили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Заявку на участие в лотерее «Золгенсма» Татьяна Гарипова подала 29 декабря 2020 года, через пару месяцев удача повернулась к семье лицом – Сонечка выиграла лекарство!

Женщина очень опасалась, что врачи не успеют провести терапию, ведь девочка росла быстро, набирала в весе. Несмотря на все сложности, всё произошло вовремя. Однако восстановление на этом не останавливается – четырёхлетняя Соня, уже в таком юном возрасте познавшая много страданий и испытаний, упорно проходит реабилитации, благодаря которым есть шанс попрощаться с инвалидным креслом…

Девочка радуется каждому дню и старается не унывать.

У Сони плотное расписание

– Сонечка к своим четырём годам добилась многого. Помню, когда дочке было три месяца, нам предрекали, что она будет полностью лежачим ребёнком, который не доживёт и до двух лет, – вспоминает Татьяна. – Выиграв укол в лотерею, мы в буквальном смысле получили шанс на эту жизнь! В 10 месяцев Сонечка даже голову не держала, руки и ноги висели как тряпочки, сейчас она всеми силами пытается наверстать упущенное.

Сегодня у Сони очень плотное расписание: бассейн пять раз в неделю, ежедневно ЛФК, массаж, бассейн, ипотерапия, логопед. Так как из-за слабости мышц Соня долго не могла заговорить, родители подключили к общей терапии занятия по вокалу и музыке.

– Теперь Сонечка очень общительная, она может сидя на лавочке заговорить с любым незнакомым человеком, в такси с водителем обсудить дела и работу, заколки и платья, – улыбается мама ребёнка. – Но когда с лавочки или с пассажирского сиденья я беру её на руки и несу, люди недоумевают и говорят: поставь на ноги, пусть бежит сама, она же уже большая! Сонечка всегда отвечает людям за меня: я смогу ходить, но пока постоянно падаю…

Сделать первые шаги…

С осени этого года Соня Гарипова стала настоящей танцовщицей – в школе танцев открылось новое направление «Танцы без границ». Девочка танцует в инвалидной коляске, в конце ноября у неё был первый концерт на большой сцене. Но мама Татя верит, что совсем скоро девочка будет выступать на ножках.

– Не так давно мы ездили в Москву, где специалисты отметили состояние Сони на отлично, достигнуты колоссальные результаты. С таким упорством есть все шансы начать ходить без остановок, – говорит Татьяна. – Для этого требуется реабилитация, где ежедневные занятия обходятся очень дорого, от 50 тысяч до 150 тысяч рублей в месяц.

За эти четыре года Гариповы уже продали всё, что можно было продать, а кредиты покрываются новыми кредитами.

– Очень тяжело осознавать, что здоровье нашей дочери, её шанс начать ходить, зависит только от денег. И вновь мы вынуждены обратиться к добрым людям за помощью – сделать Сонечке её первые шаги, – рассказала мама.

Подробнее узнать историю Софии Гариповой и ознакомиться с документами на реабилитацию вы можете на страничке девочки. Сонечка, ты обязательно пойдёшь!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Могла двигать только пальчиками на ножках»

Как живёт девочка с СМА Сонечка Гарипова из Коми, которой год назад сделали спасительную генную терапию Золгенсма (подробности)