«Могла двигать только пальчиками на ножках»: как живёт девочка с СМА из Коми, которой год назад сделали спасительную генную терапию Золгенсма

Красоточка Сонечка очень активная и любопытная девочка. Фото: из личного архива Татьяны Гариповой

Ровно год назад, 4 июня, малышка из Коми София Гарипова, родившаяся с диагнозом спинально-мышечная атрофия 1 типа, получила спасительную генную терапию – самое дорогое лекарство в мире Золгенсма.

Напомним, София родилась здоровой и крепенькой 15 сентября позапрошлого года, но в полтора месяца перестала шевелить ножками и ручками. Позже врачи поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Татьяна Гарипова, мама Сонечки, 29 декабря 2020 года сразу же подала заявку на участие в лотерее «Золгенсма». И вот удача! Не прошло и месяца, как София её выиграла. Семья до конца не верила в счастливую случайность до того момента, пока ребёнок не получил лечение.

Но даже спустя год девочке требуется особый уход, она проходит реабилитацию за реабилитацией, её родители постоянно занимаются с девочкой – каждый день упражнения, массажи и процедуры. Гариповы рассказали редакции «Комсомольская правда-Коми», как они поживают сейчас.

Сестра Вика разрешает послушать свою музыку. Фото: из личного архива Татьяны

- Как все уже знают, Сонечка у нас могла двигать только пальчиками на ножках – больше ничем, благо болезнь не погасила все рефлексы. Благодаря активным тренировкам и упорству девочки, она у нас самостоятельно сидит, сама кушает и даже переворотами может проштрудить все комнаты в доме, – рассказывает Татьяна Гарипова.

Кстати, наша Сонечка оказалась большой любительницей поплавать – обязательно купается каждый день, ей даже установили большую ванну. У Сони есть целая комната, из которой папа сделал спортивный зал.

Братик Тимка - лучший друг. Фото: из личного архива Татьяны

– Буквально месяц назад у дочи появился шаговый рефлекс, который отсутствовал напрочь. Врачи не давали надежду, ведь большая часть нейронов погибает при СМА. Но Сонечка хочет ходить, когда ее держишь и говоришь «Иди», она начинает двигать ножками, имитируя шаг, – делится радостью мама девочки. – Но мышцы у ребёнка ещё очень слабые и сами не восстановятся, для этого нам нужна специальная виброплатформа «Галилео», с которой бы девчонка прокачивала внутренние мышцы каждый день – так велика вероятность, что она пойдёт. На страничке будет объявлен сбор на этот аппарат.

Соня Гарипова каждый день занимается спортом. Фото: из личного архива Татьяны

Дома Соне не делают скидку на то, что она самая младшенькая и пока с особенностями здоровья. Все детки растут на равных! Ей дают задания, она сама по просьбе может «принести переворотами» и мячик, и бутылочку. Её не таскают на ручках. Растёт любознательным ребёночком, слушает песни, обожает книжки и начинает разговаривать – лепечет вовсю на своём малышковом языке.

Любовь к книгам. Фото: из личного архива Татьяны

– Дочка особенно привязана к брату Тимуру, если бы она ходила, то шагу от него бы не отступала. Даже по хлопанью дверью она узнает, что пришел Тимка, сразу зовёт играть. Старшая Вика приезжает реже, но у них есть уже свои секретики, болтают девчонки, Софа слушает музыку через наушники сестры. Ещё у нас есть кот, который с рождения нянькается с Софой – он всегда рядом переживает за неё. Когда ребенок плачет, бежит её успокаивать, лежит рядом – настоящий преданный друг, Сейчас появился ещё один маленький питомец - собачка, – говорит Татьяна Гарипова.

Кот как ангел-хранитель всегда рядом с Сонечкой. Фото: из личного архива Татьяны

У девочки хороший потенциал. Месяц назад она лежа на животе смогла поднять голову – это очень хорошее достижение ребенка-СМА, она пытается ползти. Все нужные рефлексы появились у девочки, теперь дело за виброплатформой, которая прокачает малышку.

Слепки для Сонечкиных туторов. Фото: из личного архива Татьяны

– Мы благодарим всех людей, которые нас окружают. Ваше добро дает нам надежду на скорейшее восстановление. Первая реабилитация, первые тутора и корсеты появились благодаря неравнодушным людям, нас постоянно консультируют специалисты фондов, даже автосервис на Морозова 8 устраивал сбор крышек, средства от которых пошли Соне на лечение. Мы говорим спасибо каждому из вас! Спасибо вам, дорогие земляки, что наша беда не оставила вас равнодушными, – бесконечно признательна Татьяна.

На реабилитации. Фото: из личного архива Татьяны

Наша справка

Спинально мышечная атрофия 1 типа – сложное тяжёлое заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Проще говоря, когда с рождения ребёнку трудно дышать, сосать, глотать, а также осваивать самые простые контролируемые движения – держать голову, самостоятельно сидеть.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Два раза была в коме»: 19-летней Анастасии Дубасовой из Коми очень нужна помощь

Семья 19-летней Анастасии Дубасовой из Коми просит помочь собрать деньги на обследование (подробности)