Общество25 июня 2021 11:11

Малышу с СМА в Коми требуется самое дорогое в мире лекарство

Семья крошки Мустафы из Нижнего Одеса верит в добрых людей и надеется на чудо
Мустафа болен редким генетическим заболеванием — спинальная мышечной атрофией.

Мустафа болен редким генетическим заболеванием — спинальная мышечной атрофией.

Фото: Аля ПОЗДЕЕВА

Маленький Мустафа Камаллы из Нижнего Одеса (Соногорский район Коми) сладко посапывает на руках мамы. Банучичек Садыгзаде старается держать себя в руках, но иногда её голос начинает дрожать и срываться – чтобы спасти любимого сыночка, семье нужно собрать просто невозможно огромную сумму. Мустафа болен редким генетическим заболеванием — спинальная мышечной атрофией.

Рос хорошо, но вдруг…

То, что у мальчика редкое генетическое заболевание, семья Садыгзаде узнала не сразу. Да, Мустафа был с рождения беспокойным ребенком, но хорошо развивался. Рано стал держать голову, упирался ножками и великолепно работал ручками. Проблемы начались, когда малышу исполнилось два месяца. Мальчику удаляли паховую грыжу, а после операции Мустафа постепенно стал терять наработанные способности.

То, что у мальчика редкое генетическое заболевание, семья Садыгзаде узнала не сразу. Фото: личный архив.

То, что у мальчика редкое генетическое заболевание, семья Садыгзаде узнала не сразу. Фото: личный архив.

Сначала были подозрения, что это долгая реабилитация после общего наркоза, но врачи в Санкт-Петербурге подтвердили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.

Малышу с СМА в Коми требуется самое дорогое в мире лекарство

– В три месяца я уже поняла, что это не наркоз. Он перестал держать меня ручками, чувствовать опору под ногами. Мы пошли по врачам, делали УЗИ, в том числе головы. Я думала, вдруг что-то не так, но всё было нормально. Мы поехали к хорошему ортопеду в Санкт-Петербург. И он сказал, что это неврология. Отправил нас к своему коллеге. Невролог посмотрела и поставила подозрение на СМА. Но она не могла поставить окончательный диагноз. Нам сделали процедуру МНГ-токами – профессор сказал, что у нас 97% поражения ног, – рассказывает Банучичек.

Банучичек не унывает – она верит в чудо.

Банучичек не унывает – она верит в чудо.

Фото: Аля ПОЗДЕЕВА

Коварная болезнь

Спинальная мышечная атрофия коварна, болезнь незаметно и постепенно «отключает» мышцы из-за поражения двигательных нейронов спинного мозга. После генетического анализа у маленького Мустафы подтвердился самый «злой» тип этой болезни – СМА-1. Если ребенку экстренно не назначают терапию, он может просто не дожить до двух лет.

Семье Камаллы повезло – в Коми ребенку очень быстро назначили препарат, зарегистрированный в нашей стране. По словам Банучичек Садыгзаде, в других регионах детям приходится ждать дольше. Благодаря курсу Спинразы активное развитие болезни можно приостановить. Но родители маленького Мустафы молят всех богов, чтобы сын прожил долгую и полноценную жизнь. Для этого малышу необходим один из самых дорогих в мире медикаментов – препарат Золгенсма. Американская вакцина для генотерапии делается одномоментно и имеет высокую эффективность. Только стоит она 160 миллионов рублей! Неподъемные для средней российской семьи деньги.

Больше 40 семей в стране смогли собрать гигантскую сумму благодаря пожертвованиям. Фото: личный архив.

Больше 40 семей в стране смогли собрать гигантскую сумму благодаря пожертвованиям. Фото: личный архив.

Семья надеется на чудо

Банучичек не унывает – она верит в чудо. И, глядя на своё маленькое сокровище, говорит – ради этой улыбки стоит бороться. Её веру подкрепляют цифры – больше 40 семей в стране смогли собрать гигантскую сумму благодаря пожертвованиям. Она верит в то, что окружающие люди там, за стенами больницы, сможем стать для её малыша добрыми волшебниками. Возможно, волшебником для кого-то потом станет взрослый Мустафа – диагноз, как показывает практика, никак не отражается на интеллекте. Только нам нужно дать ему шанс повзрослеть.

Возможно, волшебником для кого-то потом станет взрослый Мустафа – диагноз, как показывает практика, никак не отражается на интеллекте.

Возможно, волшебником для кого-то потом станет взрослый Мустафа – диагноз, как показывает практика, никак не отражается на интеллекте.

Фото: Аля ПОЗДЕЕВА

С историей малыша вы можете познакомиться в соцсетях по @help_mustafa11. А также помочь семье пожертвованиями. Номер мамы: 89042222299 (Садыгзаде Банучичек Эльхан Кызы) прикреплен к банковской карте.

P.S.: документы, подтверждающие подлинность этой истории, находятся у редакции «КП-Коми» на руках.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Малышка победила в гонке за жизнь»: болеющей СМА Софии Гариповой из Сыктывкара ввели самый дорогой препарат в мире

После успешной реабилитации девочка может начать ходить (подробности)