Boom metrics
Общество9 ноября 2021 11:10

«Разрешила себе жить полной жизнью»: многодетная Дарья Казакова из Коми воспитывает ребенка с неизлечимым заболеванием

Сыктывкарка освоила профессию нейропсихолога, чтобы помочь особенному сыну
Ради сына Дарья освоила новую профессию. Фото: личный архив.

Ради сына Дарья освоила новую профессию. Фото: личный архив.

Жительница Сыктывкара Дарья Казакова — практикующий детский нейропсихолог: помогает дошкольникам и школьникам преодолевать трудности в обучении и находить дороги, по которым они без страха будут узнавать мир. Она открыла для себя эту редкую профессию для того, чтобы помочь своему особенному ребенку, а сейчас помогает всем, кому нужна помощь.

Особенный Тимофей

Дарья стала мамой 11 лет назад. Когда маленькому Тимофею исполнилось полгода, врач-генетик заподозрила у ребенка нервно-мышечное заболевание. Интересно, что за несколько дней до постановки предварительного диагноза Дарья совершенно случайно увидела телесюжет о мальчике с мышечной дистрофией и уже имела представление о болезни, когда со временем ребенок теряет возможность ходить, а затем сидеть и дышать. Потребовалось долгих семь лет ожидания и десятки генетических анализов, чтобы узнать конкретную форму болезни сына.

«Я разрешила себе жить нормальной жизнью, несмотря на проблемы». В семье воспитывается трое детей. Фото: личный архив.

«Я разрешила себе жить нормальной жизнью, несмотря на проблемы». В семье воспитывается трое детей. Фото: личный архив.

— Врачи как следопыты проверяли ген за геном. Однажды анализы даже пришлось направить в США, потому что на тот момент в России такой вид исследований еще не проводили, — рассказывает Дарья.

Тимофей прошел полное секвенирование генома (Исследование всей наследственной информации, хранящейся в ДНК. — Прим. авт.), когда оно только появилось в нашей стране. У мальчика нашли определенные мутации и диагностировали прогрессирующую мышечную дистрофию — дистрогликанопатию. Редкое заболевание не лечится.

— Возможна лишь поддерживающая терапия. Когда тебе говорят, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание, это тяжело. Потребовалось много времени, чтобы научиться с этим жить и воспринимать более спокойно, — делится девушка.

Поиск ответов

Жизнь с особенным ребенком — это океан больничных кабинетов и лишь капля нужной информации.

К сожалению, низкая гражданская ответственность в отношении людей с особенностями развития — пока норма в нашей стране, считает Дарья. Фото: личный архив.

К сожалению, низкая гражданская ответственность в отношении людей с особенностями развития — пока норма в нашей стране, считает Дарья. Фото: личный архив.

— Я обращалась ко всем доступным специалистам, потому что была уверена: они подскажут, что делать. Однажды в детской больнице логопед рекомендовала купить конкретную книжку, чтобы показывать ребенку картинки. Я ее купила, долго и упорно показывала Тимофею картинки, до умопомрачения делали пальчиковую гимнастику. Сейчас смешно вспоминать, потому что все манипуляции не имели никакого эффекта! Советы врачей не работали, ответов на свои вопросы я не находила. Тогда и появилось желание выучиться на логопеда, чтобы помочь сыну, — вспоминает Дарья.

Еще до декрета Дарья изучала биологию, думала, что жизнь будет связана с ихтиологией. Но жизнь внесла коррективы. Основы профессии логопеда она получила в местном университете. А затем начала развивать профессиональные навыки. Курсы повышения квалификации привели к новой профессии — детской нейропсихологии. Сейчас Дарья специализируется на работе с дошкольниками и школьниками, изучает вопросы развития и коррекции внимания, памяти, мышления, речи, основываясь на данных о состоянии мозговых структур.

— Я пошла в профессию за знаниями для ребенка, но, получив ее, пришла к мысли, что для своего сына я прежде всего должна оставаться мамой. Сейчас я помогаю другим детям и их родителям. Фото: личный архив.

— Я пошла в профессию за знаниями для ребенка, но, получив ее, пришла к мысли, что для своего сына я прежде всего должна оставаться мамой. Сейчас я помогаю другим детям и их родителям. Фото: личный архив.

— Я пошла в профессию за знаниями для ребенка, но, получив ее, пришла к мысли, что для своего сына я прежде всего должна оставаться мамой. Сейчас я помогаю другим детям и их родителям. Не могу сказать, что достигла вершины знаний в этой области, просто потому что это невозможно. Иногда смотришь на ребенка — и все понятно, а иногда невозможно однозначно интерпретировать симптомы, даже если использовать более точные методики изучения мозга. Изучение мозга — сложный, захватывающий и бесконечный процесс, — делится Дарья.

Забота о себе

Сейчас Дарья не только представитель редкой профессии и блогер (она ведет просветительский блог в Instagram @kazakova_neuro), но и многодетная мама. Вместе с супругом она воспитывает еще сына Матвея и дочь Анну. Трое детей, карьера, блог, увлечения и спорт порой не оставляют ни свободной минуты.

— Когда-то я посещала психотерапевтическую группу для родителей особенных детей, которую организовал фонд «Сила добра». Некоторые мамы делились, что из-за круговерти забот им кажется, что жизнь проходит мимо. Словила себя на мысли, что у меня таких мыслей никогда не возникало. Я не могу сказать, что у меня простая ситуация с Тимофеем, но каким-то образом я со своим особенным ребенком умудрилась выйти замуж и родить еще двоих детей. Я разрешила себе жить нормальной жизнью, несмотря на проблемы. То же касается второй профессии — к моменту выпускных у меня было уже трое детей, — делится Дарья.

Но и в круговерти забот случаются счастливые дни, которые помогают поддерживать баланс. Один такой день в жизни Дарьи произошел совсем недавно, когда прервалось вынужденное заточение в квартире со всеми детьми из-за череды ОРЗ. Фото: личный архив.

Но и в круговерти забот случаются счастливые дни, которые помогают поддерживать баланс. Один такой день в жизни Дарьи произошел совсем недавно, когда прервалось вынужденное заточение в квартире со всеми детьми из-за череды ОРЗ. Фото: личный архив.

Рецепт баланса и защиты от эмоционального выгорания — забота о себе. Если на кухне лежит грязная посуда, ее запросто можно не помыть: идеальный порядок не имеет смысла, если от усталости дергается глаз. Если отдых и ритуалы заботы о себе не помогают, то Дарья рекомендует обратиться к психотерапии.

— Она помогает относиться ко многим вещам осознаннее и действительно улучшает качество жизни, — делится Дарья.

Но и в круговерти забот случаются счастливые дни, которые помогают поддерживать баланс. Один такой день в жизни Дарьи произошел совсем недавно, когда прервалось вынужденное заточение в квартире со всеми детьми из-за череды ОРЗ.

— Я отвела малышню в садики, пришла домой, приготовила завтрак, потанцевала, села за компьютер. И с удовольствием поработала в пустой квартире без детей! Я обожаю своих ребятишек, но я человек, я устаю. Смогла провести время сама с собой? Отлично! И еще много идеальных дней случается летом во время наших автопутешествий, когда каждые сутки — это маленькое приключение. Такие дни наполняют жизнью и энергией, — подытожила Дарья.

Рецепт баланса и защиты от эмоционального выгорания — забота о себе. Если на кухне лежит грязная посуда, ее запросто можно не помыть: идеальный порядок не имеет смысла, если от усталости дергается глаз. Фото: личный архив.

Рецепт баланса и защиты от эмоционального выгорания — забота о себе. Если на кухне лежит грязная посуда, ее запросто можно не помыть: идеальный порядок не имеет смысла, если от усталости дергается глаз. Фото: личный архив.

От первого лица

«Поймала себя на мысли, что когда Тимофею было пять лет, люди как-то не так реагировали на него. Особенности сына их пугали. А вдруг это заразно? Некоторые реально верят, что ДЦП или умственной отсталостью можно заразиться! К сожалению, низкая гражданская ответственность в отношении людей с особенностями развития — пока норма в нашей стране. Например, парковку для инвалидов всегда занимают машины без специального знака, как и туалеты для людей с ОВЗ в торговых центрах — здоровые люди. Но только от нас во многом зависит, обращать на это внимание или нет».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Тебя не жалко, ты крутая»: Таня Цыбина с протезом стала для сыктывкарцев вдохновляющим примером смелости и открытости

Девушка рассказала о том, как научить себя и других принимать людей с инвалидностью

Голос во тьме: незрячий сыктывкарец самостоятельно освоил компьютер и теперь обучает других

Слепой программист из Коми помогает незрячим овладеть смартфонами

«Маме врачи говорили, что я не смогу даже сидеть»: сыктывкарец с ДЦП стал спортсменом и получил черный пояс в айкидо

Удивительная история успеха Сергея Селиванова

Папа может: сыктывкарец снимает ролики о дочери с аутизмом, чтобы помочь другим родителям особенных детей

После постановки диагноза ребенку жизнь мужчины разделилась на до и после